Haralds Leben mit Psoriasis

Das Hier und Jetzt steht für mich heute im Fokus.

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STECKBRIEF Gestatten, ich bin Harald
Meine Stationen  
Wie geht es Harald heute mit seiner Schuppenflechte? Ich fühle mich trotz Psoriasis wieder wohl in meiner Haut.
ZURÜCK IM SPIEL Mein zweites erstes Mal: zurück in die Offensive
Schuppenflechte: Im Gespräch mit Die kleinen Dinge im Leben mit Psoriasis genießen.
Fünf erstaunliche Fakten rund um den Fußball  
Schon gewusst? Zehn Fakten zu Psoriasis

STECKBRIEF

Gestatten, ich bin Harald

1977 scheint das normale Leben für Harald schlagartig vorbei zu sein: Seine Haut schuppt sich großflächig, sie ist gerötet und entzündet. Harald ist gerade 15 Jahre alt. Mitten auf dem Weg zum Erwachsenwerden wird er mit der Diagnose Psoriasis konfrontiert – zu Deutsch: Schuppenflechte.

Die Krankheit ist für ihn nicht nur ein körperliches Problem, sondern wird auch zur seelischen Belastung. Sein Selbstwertgefühl leidet, ein regelrechtes Versteckspiel beginnt: Kurze Hosen im Sommer? Fehlanzeige! Harald begibt sich auf eine lange, beschwerliche Suche nach Linderung. Erst 2010 findet er ein Medikament, das dauerhaft hilft. Seitdem ist der passionierte Fußballspieler wieder am Ball: Kicken im kurzen Trikot – ein ganz neues Lebensgefühl!

Harald ist ein echtes Nordlicht, geboren 1962 in Hannover, aufgewachsen in Norderstedt, heute wohnhaft in Hamburg. Nach dem Abitur absolvierte er eine Ausbildung zum Groß- und Außenhandelskaufmann, dann eine Weiterbildung zum Handelswirt. Derzeit ist der sportliche 53-Jährige als Key Accounter tätig. Er ist ein zupackender Typ, ein Einzelkämpfer. „Meine Krankheit habe ich im Großen und Ganzen mit mir selbst ausgefochten.“

Meine Stationen

Unbeschwerte Kindheit - „Damals war meine Welt noch in Ordnung“

1970er-Jahre, Kindheit, 1976 Stadtmeisterschaft

Mitte der 1970er-Jahre, nördlich von Hamburg: Harald geht in Norderstedt zur Grundschule, später aufs Gymnasium. Er spielt begeistert Fußball, schon mit sieben Jahren tritt er in den Ortsverein ein. 1976 wird er mit seiner Mannschaft sogar Stadtmeister. Seine Eltern, die jüngere Schwester und der kleine Bruder stehen am Spielfeldrand und jubeln ihm zu. „Es war eine schöne Zeit, auch familiär war alles ok“, erzählt Harald. Probleme mit der Haut hat er damals nicht.

Erste Symptome - „Ich war total geschockt“

Herbst 1977, Erste Erscheinungen Schuppenflechte

1977 bricht Haralds Hautkrankheit aus. „Mein ganzer Körper war voll, auch die Kopfhaut, ich war völlig fassungslos“, sagt er. „Dabei hatte ich noch Glück, dass mein Gesicht und meine Hände nicht betroffen waren.“ Auf der Kopfhaut plagt ihn Juckreiz. „Ich habe oft so lange gekratzt, bis es blutete.“ Im Rückblick sieht er die schwierige Familiensituation als möglichen Auslöser: Seine Mutter litt an Depressionen, auch sein Vater wurde krank. Harald fühlte sich für seine beiden jüngeren Geschwister verantwortlich.

Erste Behandlung - „Die Krankheit verfolgte mich in meinen Träumen“

Ende 1977, Erster Besuch beim Hautarzt

Ein Hautarzt verschreibt Harald Kortison-Creme und -spritzen. „Die Schuppenflechte verschwand sprichwörtlich über Nacht, tauchte aber 24 Stunden später wieder auf.“ Diese Erfahrung macht er mit verschiedenen Behandlungen. „Das ist ein Horrorerlebnis. Erst denkt man: Alles ist gut. Kurze Zeit später ist alles beim Alten, wie von Geisterhand.“ Für Harald ein regelrechter Albtraum – jahrzehntelang.

Ewiges Versteckspiel - „Ich sah einfach keinen Ausweg mehr“

Ab 1977, Psychologische Belastung

Harald empfindet extreme Scham für seine Haut: „In diesem Alter ist das besonders übel, mitten in der Pubertät.“ Seine Fußball-Kumpels bemerken nichts, denn Harald ist Torhüter, trägt immer lange Klamotten. „In der Kabine habe ich stets gewartet, bis alle fertig waren – und mich als Letzter umgezogen.“ Andere Situationen vermeidet er ganz: „Freibäder waren ein No-go für mich.“ Haralds Verzweiflung wächst. „Es gab Momente, da wusste ich nicht mehr weiter.“

Beginn mit Bestrahlung - „Die Lichttherapie machte mir Hoffnung“

1978, Start der Lichttherapie

Anfang 1978 sucht Harald Hilfe bei einem Hautarzt. Der gehört seinerzeit zu den ersten, die eine Lichttherapie anbieten. Bis zu dreimal in der Woche nimmt der damals 16-Jährige den langen Weg von Norderstedt nach Hamburg in Kauf, um sich bestrahlen zu lassen. Nach einiger Zeit wird sein Hautbild besser. Doch dann reist er als Austauschschüler nach England. „Schon auf der Überfahrt kamen die ersten Flechten zurück“, erinnert sich Harald. Drei Urlaubswochen ohne Bestrahlung – und seine Krankheit „blühte“ wieder auf.

Suche nach Linderung - „Es war eine wahre Behandlungsodyssee“

Ab 1979 diverse Therapien, 2004 erstmals Tabletten

Harald probiert immer neue Behandlungsmethoden aus. Der Einsatz eines speziellen Geräts für die Kopfhaut ist ihm unangenehm: „Meine Haare rochen verbrannt, teilweise rissen die Flechten auf der Kopfhaut auf und bluteten“, sagt Harald. „Neue Salben brachten ebenfalls wenig, meine Kleidung verschmierte, der Linderungseffekt war gering.“ 2004 erhält er erstmals Tabletten, kombiniert mit Bestrahlungen. „Ich litt unter starken Nebenwirkungen, etwa Durchfall und Hitzeflashs.“

Neue Therapie - „Das war endlich der Wendepunkt“

2010 Klinische Studie

Einige Jahre Später erhält Harald ein neues Medikament. „Schon nach kurzer Zeit habe ich gemerkt: Wow! Die Schuppenflechte verschwindet.“ Das Hautbild von Harald verbessert sich dauerhaft. „Das ist ein Riesenglück, dass die Forschung eine neue Behandlungsmöglichkeit hervorgebracht hat. Ich empfinde echte Dankbarkeit.“

Verändertes Lebensgefühl - „Jetzt heißt es: Ärmel hochkrempeln“

Ca. ab 2011, das zweite erste Mal auf dem Fußballplatz

Der Leidensdruck hat für Harald ein Ende. „Jetzt heißt es endlich: Ärmel hochkrempeln. In wahrsten Sinne des Wortes.“ Die neue Lebensqualität zeigt sich auch auf dem Rasen: Ob als Torwart oder Feldspieler – der passionierte Kicker geht wieder in die Offensive. Das Versteckspiel in der Umkleidekabine ist vorbei. Kurze Trikots sind kein Problem mehr für Harald. Es ist ein befreiendes Gefühl – sein zweites erstes Mal. „Der Sport ist für mich ein großer Spaß, da bekomme ich meinen Kopf komplett frei.“

Wie geht es Harald heute mit seiner Schuppenflechte?

Ich fühle mich trotz Psoriasis wieder wohl in meiner Haut.

Aktiv, sportlich, gut gelaunt - Harald hat in seinem Leben mit Psoriasis endlich wieder Spaß. Lediglich an einer Stelle hat er heute noch Schuppenflechte: am linken Ellbogen. Er nennt es sein „persönliches Mahnmal”, im positiven Sinne: „Mein linker Ellbogen sorgt dafür, dass ich der Krankheit mit einer gewissen Demut begegne”, sagt er. „Auf diese Weise werde ich regelmäßig daran erinnert, dass ich weiterhin auf mich und meine Gesundheit aufpassen muss.”

Harald genießt sein neues Körper- und Lebensgefühl, vor allem an sonnigen Tagen: „Ich trage heute T-Shirt oder Shorts”, erzählt er. Für den 53-Jährigen gehört es zur  Normalität, ans Meer zu fahren, am Strand zu liegen, schwimmen zu gehen. Auch als Fußballer ist er weiterhin aktiv - unbeschwert und frei, ohne das ständige Gefühl, krank zu sein. Zudem hat er mit Fitnesstraining angefangen und joggt regelmäßig mit Freunden an der Elbe. Sport ist für Harald ein wichtiger Ausgleich zu seinem anspruchsvollen Job.

„Alles was ich jetzt mache, ist leichter ohne die Schuppenflechte", sagt Harald. Er weiß seine hohe Lebensqualität zu schätzen und hat zu einer neuen Zufriedenheit gefunden. „Das Hier und Jetzt steht für mich im Fokus”, sagt er. „Nicht Geld oder Erfolg sind das Wichtigste, sondern meine Familie, meine Freunde, meine Hobbies.” Und was rät er anderen Betroffenen? „Kämpfen!” meint Harald. „Nicht aufgeben. Immer am Ball bleiben.”

Das Hier und Jetzt steht für mich im Fokus.

Schuppenflechte: Im Gespräch mit

Die kleinen Dinge im Leben mit Psoriasis genießen.

Verena Austermann

Die promovierte Biologin Verena Austermann wechselte vor mehr als zehn Jahren direkt vom Labor zu Janssen - und ist dem Unternehmen bis heute treu geblieben. Die 41-Jährige ist für das Psoriasis-Team verantwortlich. Ein Gespräch über neue Wege in der Versorgung und alltägliche Momente im Leben mit Psoriasis.

Frau Austermann, Schuppenflechte ist eine Krankheit, die jeder sieht. Was macht das mit den Betroffenen?

Harald hat es in einem unserer Gespräche einmal gut auf den Punkt gebracht: „In der Pubertät hatten alle anderen eine Freundin, ich hatte Schuppenflechte.” Viele Patienten ziehen sich automatisch zurück, weil sie sich nicht schön fühlen - insbesondere wenn Hautpartien betroffen sind, die nicht versteckt werden können, etwa die Nägel oder die Kopfhaut. Und es gibt eben die vielen kleinen Dinge, die Betroffene nicht mehr tun können.

Kleine Dinge? Was meinen Sie damit?

Dinge, die für gesunde Menschen selbstverständlich sind, die das Leben aber erst lebenswert machen: im Sommer ein T-Shirt oder einen Rock tragen, sich im Freibad abkühlen. Patienten mit einer Psoriasis-Arthritis können zum Teil ihre Kinder nicht in den Arm nehmen oder mit ihnen herumtollen. Selbst ein Spaziergang fällt schwer, weil alles schmerzt. Wenn Patienten diese kleinen Freuden des Alltags wieder genießen können und nicht den ganzen Tag daran erinnert werden, dass sie krank sind - das verstehen wir unter „Mehr leben im Leben”.

Harald musste viele Behandlungen ausprobieren, bis er die passende Therapie gefunden hat. Woran liegt das?

Als die Schuppenflechte bei Harald zum ersten Mal auftrat, waren die Behandlungsmöglichkeiten noch sehr begrenzt. Er hat quasi jeden neuen Ansatz kennen gelernt, allerdings ohne durchschlagenden Erfolg. Die Entwicklung neuer Therapieoptionen, die ihm letztlich Linderung verschafft hat, hat erst in den letzten zehn bis 15 Jahren an Fahrt aufgenommen. Wir wissen außerdem, dass Schuppenflechte-Patienten nicht unbedingt sehr fordernd sind.

Was bedeutet das?

Der Betroffene leidet im Stillen. Er hat über den Verlauf seiner Krankheit vielfach die Erfahrung gemacht, dass ihm nicht geholfen werden kann. Das führt dazu, dass er sich eher zurückzieht und nicht mehr zum Arzt geht. Diese Patienten können kaum noch erreicht werden, weil sie aufgegeben haben.

Welche Rolle spielt Sport bei der Behandlung von Schuppenflechte? Harald ist ein sehr aktiver Patient.

Im Gegensatz zu Harald haben viele der Patienten ein hohes Gewicht. Dabei ist Fett - neben Alkohol und Nikotin - ein Faktor, der die Entzündungsreaktionen im Körper negativ beeinflussen kann. Wenn ich aber anfange, Sport zu treiben, mich bewusster zu ernähren und dadurch Gewicht verliere, kann sich das positiv auf die Schuppenflechte auswirken. Auch die Erfolgsaussichten einer Therapie können sich erhöhen, wie Studien zeigen. Gemeinsam mit der Hautklinik der Universität Kiel haben wir mit dem „BeWegbereiter” ein Programm entwickelt, das Patienten auf diesem Weg unterstützt.

Psoriasis-Patienten leiden im Stillen.

Wie kann ich mir dieses Programm vorstellen?

Es bietet übergewichtigen Psoriasis-Patienten die Möglichkeit, ihr Gewicht durch ausgewogene Ernährung und mehr Bewegung zu reduzieren und so möglicherweise die Therapie positiv zu beeinflussen. Zentraler Baustein ist ein Online-Tool mit Ernährungsplänen, Rezepten und Bewegungstipps. Zusätzlich kann der Patient bei Fragen auch per E-Mail Kontakt mit einer Ernährungsberaterin aufnehmen. Damit er bei der Stange bleibt, kann er eine Vertrauensperson als Unterstützer benennen, die ihn motiviert.

Was unterscheidet den BeWegbereiter von anderen Ernährungs-und-Bewegungs-Tools?

Der Patient wird nicht alleingelassen: Er erhält tägliches Feedback, ob er sich im empfohlenen Rahmen bewegt. Mit der Ernährungsberatung und dem Unterstützer hat er immer jemanden an seiner Seite. Ein wichtiger Punkt ist außerdem, dass der Zugang zum „BeWegbereiter” über den Arzt bereitgestellt wird. Das sorgt für zusätzliche Motivation.

Mehr erfahren:

Fünf erstaunliche Fakten rund um den Fußball

Harald ist leidenschaftlicher Kicker. Ist das Spiel auf dem grünen Rasen wirklich der populärste Sport? Wie gesund ist Fußball eigentlich? Und was hilft gegen Prellungen, Zerrungen und Co.?

  1. Lieblingssport:

    Wenn es ums Anfeuern geht, steht der Fußball bei den Deutschen an erster Stelle. Aber: Wenn sie sich selbst sportlich betätigen, setzen sich die Bundesbürger am liebsten aufs Fahrrad.

  2. Jungbrunnen:

    Männer, die ihr Leben lang Fußball spielen, haben im Alter von 70 Jahren die Muskelbeweglichkeit von 30-jährigen untrainierten Männern, so eine Studie aus Dänemark.

  3. Aufwärmtraining:

    Zur Prävention von Verletzungen empfiehlt der Deutsche Fußballbund das Programm „11+“. Die Lauf- und Kraftübungen reduzieren das Risiko von Knöchelverstauchungen und Co. erheblich.

  4. Gesundheitsschutz:

    Wer regelmäßig Sport treibt reduziert sein Risiko für chronischen Krankheiten, etwa Herz-Kreislauf-Störungen oder Diabetes.

  5. Verletzungsrisiko:

    Die Universität des Saarlandes untersuchte Hobby-Kicker mit einem Durchschnittsalter von 47 Jahren und stellte fest: Ältere Freizeit-Spieler verletzten sich leider genauso häufig wie Profi-Fußballer.

Schon gewusst?

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