Ich habe immer gesagt: Ich will wieder gesund werden

Angelikas Leben nach Hepatits C

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Steckbrief Gestatten, ich bin Angelika
Meine Stationen  
Hepatitis C: Wie geht es Angelika heute? Das Leben kommt langsam zurück.
Im Gespräch mit Jörg Schmitz von Janssen über neue Behandlungsansätze.
SPRITZTOUR MIT ANGELIKA Mein zweites erstes Mal: Ab durch die Stromschnellen
Tierisch gut: Fünf Gründe, warum Mieze, Bello und Co. uns wohl tun  
Schon gewusst? Zehn Fakten zu Hepatitis C.

Steckbrief

Gestatten, ich bin Angelika

Hepatitis C – diese Diagnose trifft Angelika im Mai 2005 wie ein Schlag vor den Kopf. Sie ist erschüttert: Wie kann das sein? Woher habe ich das? Wie soll es jetzt weitergehen? Ihre Freunde reagieren mit Unverständnis. Die meisten wenden sich ab. Angelika gerät mehr und mehr in die Isolation.

Auch nach zahlreichen erfolglosen Therapien gibt Angelika nicht auf. „Ich habe mich durchgekämpft“ erzählt sie rückblickend. „Ich habe immer gesagt: Ich will wieder gesund werden.“ Im Oktober 2014 bekommt sie endlich ein Medikament, das anschlägt. Angelika kann es selbst kaum glauben, aber sie ist geheilt – und findet zurück ins Leben. Sie entdeckt alte Leidenschaften wieder, etwa ihre Liebe zum Wasser. Eine Rafting-Tour auf der Erft wird für sie zum Symbol für den Neuanfang.

Angelika, Jahrgang 1961, ist in Duisburg geboren und aufgewachsen. Die gelernte Drogerieverkäuferin war in verschiedenen Berufen tätig, darunter auch Köchin in einem Imbiss. Heute ist sie Haushaltshilfe in einem Behindertenwohnhaus. In ihrem Leben musste sie schon viele Schicksalsschläge verkraften, beispielsweise die Scheidung von ihrem Mann. Kraft gibt ihr insbesondere die Tochter. Auch durch ihre Haustiere erhält sie viel Zuwendung: Katze Sheila und Kater Charlie.

Meine Stationen

Besondere Leidenschaft - „Wasser war schon immer mein Element“

1960er-Jahre, Kindheit/Faible für Wasser

Familienurlaub in Österreich in den 1960er-Jahren: Die kleine Angelika klettert auf einen Sprungturm am See. „Ich wollte mal schauen, wie hoch das ist.“ Der Bruder gibt ihr einen Schubs, sie fällt ins Wasser – und kann auf Anhieb schwimmen. „Wasser fasziniert mich, es zieht mich regelrecht an“, sagt Angelika. Als Erwachsene ist sie lange Zeit begeisterte Rettungsschwimmerin. Doch nach und nach verliert sie die enge Verbindung zum kühlen Nass – nicht zuletzt durch ihre schwere Krankheit.

Die Diagnose - „Ich war völlig perplex“

Mai 2005, Diagnose

Bei einem Routinecheck im Mai 2005 diagnostiziert ein Betriebsarzt Hepatitis C. „Mir wurde der Boden unter den Füßen weggezogen“, sagt Angelika. Sie kann sich nicht erklären, wie sie sich infiziert hat. Eine Bluttransfusion, sexuelle Übertragung oder Drogenmissbrauch schließt sie aus. Die Krankheit macht ein normales Leben nahezu unmöglich. Sie ist oft müde und gereizt. Hinzu kommen Symptome wie Magen-Darm-Probleme. „Das war unberechenbar. Ich wusste nie, wie ich mich im nächsten Moment fühle.“

Reaktionen auf ihre Krankheit - „Meine Freunde haben sich abgewandt“

Ab 2005, Reaktionen von Freunden

Angelika geht offen mit ihrer Diagnose um – und trifft auf wenig Verständnis. „Die meisten Freunde haben sich von mir abgewandt, vermutlich aus Angst, sich anzustecken“, sagt sie. „Viele waren wohl auch unsicher, wie sie mit meiner Krankheit umgehen sollen.“ Angelika leidet unter dem Verlust. Im Rückblick sagt sie: „Heute würde ich mir sehr genau überlegen, wem ich von der Krankheit erzähle.“

Stigmatisierung - „Viele haben mich nicht ernst genommen“

Ab 2005, Reaktion eines Arztes

Selbst ein Arzt stempelt Angelika als Alkoholikerin ab und sagt: „Wenn Sie so weitermachen, sind Sie in einem Jahr tot.“ Angelika ist fassungslos. Sie trinkt keinen Alkohol, allenfalls ein Glas Wein zu einem guten Essen. Ihre Tochter ist beim Arztbesuch dabei. Sie hält zu ihrer Mutter, kann und will aber nicht über die Krankheit reden. „Sie hatte bereits den Kontakt zu ihrem Papa durch die Scheidung verloren“, erzählt Angelika. „Jetzt war sie voller Angst, dass ihre Mutter sterben könnte.“

Der Kampf beginnt - „Endlich wurde bei mir ein Schalter umgelegt“

2007, ein Arzt zeigt ihr die Rote Karte

Angelika verdrängt ihre Krankheit zunächst und stürzt sich in Arbeit. „Ich habe nur noch gepowert und Schindluder mit meinem Körper getrieben“, sagt sie. Erst die Warnung eines Arztes zwingt sie dazu, innezuhalten. „Da hat es bei mir Klick gemacht“. Sie informiert sich intensiv über Hepatitis C. Auch mit dem Thema Tod setzt sie sich auseinander. „Wenn es so weit gekommen wäre, hätte ich Sterbehilfe in Anspruch genommen.“ Aber Angelika beginnt zu kämpfen. Ihre Motivation: „Ich hänge an meiner Tochter – und am Leben.“

Therapie - „Es war ein ständiges Auf und Ab“

2005 bis 2014, diverse Therapien

Schon bei ihrer ersten Therapie leidet Angelika unter starken Nebenwirkungen, etwa Schüttelfrost und Gewichtsverlust. „Am Ende war ich nur noch ein Strich in der Landschaft.“ Jahr um Jahr folgen weitere erfolglose Behandlungsversuche. Ein Medikament hat drastische Auswirkungen auf ihre Psyche. „Ich war wie ausgewechselt, aggressiv und jähzornig. Ich hegte sogar Selbstmordgedanken“, sagt sie. „Dank einer Klinikärztin fand ich Hilfe bei einer guten Psychotherapeutin“.

Heilung - „Ich könnte Bäume ausreißen“

Oktober 2014, neues Medikament

Die lange Leidenszeit findet ein Happy End: Im Oktober 2014 bekommt Angelika ein neues Medikament. Das ist der Durchbruch. „Seitdem ging es bergauf. Ich fühlte mich immer besser“, erzählt sie. Schließlich erfährt sie am Telefon, dass sie geheilt ist. „Ich glaube, die Dame am Hörer bekam fast einen Hörsturz, so laut habe ich immer wieder geschrien: ‚Ist das geil!‘ Es war ein unbeschreibliches Gefühl.“ Angelika ist wieder voller Zukunftspläne. „Das Leben kommt langsam zurück“.

Abenteuer Wildwasser-Tour - „Es hat sich gelohnt, zu kämpfen“

2015, Wiederentdeckung der Wasser-Leidenschaft

Es ist beinahe wie eine zweite Geburt: Mit frischer Energie erobert Angelika ihr neues Leben. Und sie entdeckt eine alte Leidenschaft wieder: ihre Liebe zum Wasser. „Mich beeindruckt mehr denn je die unbezwingbare Kraft des Wassers“, sagt sie. Angelika ist wieder voll in ihrem Element. Sie wagt eine Rafting-Tour auf der Erft. Das Schlauchboot schießt durch die Stromschnellen – und Angelika genießt das Abenteuer. „Für solche Momente habe ich jahrelang gekämpft.“

Hepatitis C: Wie geht es Angelika heute?

„Das Leben kommt nach der Hepatitis-C-Heilung langsam zurück.“

„Langsam habe ich begriffen, dass ich geheilt bin. Es hat einige Zeit gedauert, bis das richtig in meinem Kopf angekommen ist", sagt Angelika heute. „Ich bin glücklich. Es geht aufwärts. Ich bin offen für Neues." Schritt für Schritt erobert sie sich ihr Leben nach der Hepatitis C zurück. „Ich habe mir erst einmal eine neue Couchgarnitur gegönnt." Als nächstes wird das Wohnzimmer in Angriff genommen. Renovieren ist angesagt.

Aber nicht nur ihre eigenen vier Wände will die 53-Jährige neu gestalten, sondern im Grunde ihr ganzes Leben. Besonders wichtig für sie ist es, einen neuen Freundeskreis aufzubauen. „Auch ein neuer Lebenspartner wäre schön", sagt sie. „Jemand zum Anlehnen, zum Fallenlassen. Das wünsche ich mir."

Als sie krank war, hatte sie stets Sorge: Was passiert, wenn ich jemand kennenlerne und er erfährt: Ich habe Hepatitis C? „Meine Krankheit stand mir leider im Weg", sagt Angelika. „Heute bin ich offen für eine neue Beziehung. Ich bin neugierig auf das Leben. Das ist viel wert."

Auch beruflich steckt sie voller Pläne. Neben ihrer Halbtagsstelle möchte sie einen zweiten Job suchen, am liebsten in der Gastronomie - sie kocht und backt gerne.

Angelikas Einstellung zum Leben hat sich durch ihre Hepatitis C und lange Leidenszeit gewandelt. „Ich war früher unbedarfter. Heute lebe ich bewusster. Ich achte mehr auf meinen Körper und die Signale, die er mir sendet", sagt sie. „Und ich bin gelassener geworden. Mich kann so schnell nichts mehr erschüttern." Ihre neue Devise lautet: Immer locker bleiben.

 

Es hat lange gedauert, bis ich begriffen habe, dass ich geheilt bin.

Im Gespräch mit

Hepatitis C-Heilung: Verkürzte Behandlungszeit und weniger Nebenwirkungen

JÖRG SCHMITZ

Wie sehen Lösungen aus, die Hepatitis-C-Patienten in ihrer Therapie unterstützen? Dieser Frage geht Jörg Schmitz Tag für Tag nach. Der 45-Jährige Mediziner arbeitet seit 2012 bei Janssen. Ein Gespräch über eine Krankheit, die mit vielen Vorurteilen behaftet ist, und über neue Ansätze in der Behandlung.

Herr Schmitz, ist die Geschichte von Angelika typisch für den Leidensweg eines Hepatitis-C-Patienten?

Zumindest zwei Aspekte findet man immer wieder. Der eine ist, dass die Diagnose oft erst spät gestellt wird. Das liegt einfach daran, dass die Symptome der Erkrankung sehr unspezifisch sind. Die Patienten sind in erster Linie abgeschlagen und weniger leistungsfähig. Bei der Blutuntersuchung fallen gegebenenfalls erhöhte Leberwerte auf. Das führt aber oft nur zu der Empfehlung „Trinken Sie weniger Alkohol!". Dabei wäre es wichtig, eine Virushepatitis als mögliche Ursache auszuschließen.

Und der zweite Aspekt?

Sehr typisch ist außerdem, dass sich Freunde und Angehörige von den Patienten abwenden, sofern diese von ihrer Erkrankung erzählen. Hepatitis C findet im öffentlichen Bewusstsein einfach nicht richtig statt - und wenn, dann häufig mit der Assoziation: Das ist eine Schmuddel-Krankheit.

Was hilft gegen die Ausgrenzung?

Vorurteile und Gerüchte beruhen ja meist auf Hörensagen. Betroffene sollten deshalb den Mut haben, die richtigen Menschen aus ihrem Umfeld ins Vertrauen zu ziehen. Es geht darum aufzuklären, der Krankheit den Schrecken zu nehmen und Ansprechpartner zu gewinnen, mit denen man sich regelmäßig austauschen kann.

An wen kann ich mich für vertrauenswürdige Informationen wenden?

Eine gute Anlaufstelle ist die Deutsche Leberhilfe, deren Patientenbroschüre wir auch über unseren Außendienst an Ärzte verteilen, damit diese ihren Patienten etwas an die Hand geben können. Sie bietet grundlegende Informationen in leicht verständlicher Sprache.

Welche Angebote macht Janssen?

Was Patienten häufig fehlt, ist der Austausch mit anderen Betroffenen. Genau hier setzt unser Konzept MyCompanion an: Wir lassen Patienten zu Wort kommen, die authentisch und ehrlich über ihre Erfahrungen berichten. Was ging ihnen nach der Diagnose durch den Kopf? Welche Ausgrenzungen haben Sie möglicherweise erfahren und wie sind sie damit umgegangen? Wann und warum haben Sie sich für eine Therapie entschieden? Wie haben sie diese erlebt? Gerade in Sachen Behandlung besteht ein hoher Aufklärungsbedarf: Die Möglichkeiten haben sich deutlich verbessert, was viele Patienten aber noch gar nicht wissen.

Hepatitis C gilt inzwischen als heilbar.

Hepatitis C-Heilung bedeutet, das Virus vollständig aus dem Körper zu entfernen. Das war auch früher schon möglich, allerdings mit weitaus geringeren Erfolgschancen.

Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich deutlich verbessert.

Die Behandlung hat außerdem sehr lange gedauert, verbunden mit zum Teil schweren Nebenwirkungen. Das durchzuhalten, fiel schwer. Jetzt gibt es Medikamente, die das Virus direkt angreifen. Das verkürzt die Behandlungszeit, und wirkt deutlich effektiver - bei weniger Nebenwirkungen.

Angelika ist geheilt. Was bedeutet es für Sie, wenn Sie eine solche Geschichte hören?

Es freut mich persönlich sehr, dass Angelika heute geheilt ist. Und es ist sehr motivierend für die tägliche Arbeit, wenn man den Menschen hinter der Erkrankung kennen lernen kann. Angelika ist zum Glück kein Einzelfall. Sie steht für die Mehrzahl der Patienten mit Hepatitis C, die heutzutage gut behandelt und mit hoher Wahrscheinlichkeit geheilt werden können. Das ist schon etwas Besonderes. Und für mich ein perfektes Beispiel dafür, was „Mehr leben im Leben" bedeuten kann. Und genau dafür arbeiten wir.

Mehr erfahren:

Tierisch gut: Fünf Gründe, warum Mieze, Bello und Co. uns wohl tun

Ihre Katzen sind Angelika ans Herz gewachsen und haben ihr während ihrer Erkrankung Halt gegeben. Zahlreiche Studien zeigen: Haustiere fördern das Wohlbefinden.

  1. Wirksamer Ruhepol

    In stressigen Situationen haben Haustiere eine entspannende und blutdrucksenkende Wirkung auf ihre Besitzer. Das fanden Forscher in den USA bereits vor Jahren heraus.

  2. Heilsame Bewegung

    Haustiere können helfen, das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu reduzieren, so die American Heart Association. Für Hunde-Halter sind vor allem die Spaziergänge gesundheitsfördernd.

  3. Gute Besserung

    Der therapeutische Einsatz von Tieren nach einer Gelenkoperation fördert die Genesung der Patienten und reduziert Schmerzen. Zu diesem Ergebnis kommt eine Studie der Universität Chicago.

  4. Hohe Motivation

    Der Umgang mit Hunden, Katzen und anderen Tieren regt die Motivation von Demenzkranken an, so eine Studie aus Österreich. Beispielsweise steigt die Bereitschaft der Patienten zum Gedächtnistraining.

  5. Bon Voyage

    Der Flughafen von Los Angeles setzt Hunde ein, um die Flugangst von Passagieren zu reduzieren. Wer die Vierbeiner streichelt, entwickelt weniger Stress und Angst.

Schon gewusst?

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